バーチャル五十三次、岡部着

目標体重：??kg
目標までの残り：-3.3kg
[ダイエットグラフ表示]

一回目測定

体重：??kg
ＢＭＩ：21.9

4km進んで、岡部に到着。
かな〜り頑張っていると思うんですが、どうして体重は減らないの?

左太腿が妙にタプタプしている気がする。
痛くないし、腫れてもいないけど、これって?
だるくなく、痛くなくても「リンパ浮腫です」って、あるのかなぁ。
気になるぅぅぅ。


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晴れて海に行ける!

先日、膠原病専門医でやった検査結果を聞くために受診。
わたくしの全身性エリテマトーデス(SLE)疑いは、ビミョー。
検査結果は悪くなっていないけど、良くもなっていない。

2003年に自分がSLE予備軍だとわかった時、専門医から「症状が出てから数年は特に要注意。一気に増悪する事がある」と言われた。
あれから2年ちょっと経つ。
増悪していないのだから、一生、なんちゃって膠原病のまま行けるのではないだろうか。
良くなるか悪くなるかは結果論でしかないけれど…。
SLEに関する学説や論文などを読み漁り、理論武装してDrに突撃してみた。

ぴ「癌になってから、やりたくてもできないことがあります。その後、膠原病疑いになり、さらにやっちゃいけないこと、行きたくても行けない場所が増えました。QOLの面では疑問です。もう少し生活制限を緩めてみたい。どんなもんでしょうか?」

生活制限を緩めた結果、病気の悪化を招き、もし死ぬことになったとしても悔いはありません、QOLを取りたいと申し述べたら、Drはけっこうあっさり言った。

Dr「そうだねぇ、今までいろいろと我慢してきたこともあったでしょうし、少し緩めてみますか〜」

ぴ「海、行っちゃいます!　海!」

Dr「水ぶくれになるような焼き方はしないでねぇ」

おぉ、お許しが出た!
今までも、日焼け止めを塗りたくって泳いだりしていましたが、晴れて行ける。
嬉しい〜。
でも、日焼けしても絶対に大丈夫、とお墨付きをもらったわけじゃないんですよね。
病気が悪化しても「だから日焼けしちゃダメって言ったじゃないですか!」とDrに怒られないだけのこと。
具合悪くなったとしても、死ぬことになったとしても、私が考え抜いて納得の上、選択したことです。

Dr「ぴょんぴょんさんは、今、薬もいらない状態だしね」

ぴ「薬って言っても、ステロイドでしょう?　私は現在骨密度が70%程度しかないので、ステロイドは今はちょっと…」

Dr「ビスフォスフォネート剤(骨密度を上げる薬)を使えばいいのに」

ぴ「すでに使っていて、それでも骨密度70%しかないんです。ステロイドの使用で、大腿骨骨頭壊死する可能性を恐れているんです。私は骨盤内リンパ全郭清しているので、リンパ浮腫予備軍です。置換手術などで足をいじるのは避けたいのです。QOLの面でどうかなぁと思います」

Dr「いろいろあるんだね〜。ま、あなたは今のところ、ステロイド内服の必要はありませんよ」

ぴ「は〜い。ではまた来年、検査に来ます」

Dr「ごっそり脱毛したり、熱が出たり、関節が痛くなったりしたら、すぐに来てね」

そうならないことを祈る…。


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