目標体重：??kg
目標までの残り：-3.3kg
一回目測定
体重：??kg
ＢＭＩ：21.9かな〜り頑張っていると思うんですが、どうして体重は減らないの?
左太腿が妙にタプタプしている気がする。
痛くないし、腫れてもいないけど、これって?
だるくなく、痛くなくても「リンパ浮腫です」って、あるのかなぁ。
気になるぅぅぅ。
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2005年07月19日
バーチャル五十三次、岡部着
体重：??kgＢＭＩ：21.9かな〜り頑張っていると思うんですが、どうして体重は減らないの?
左太腿が妙にタプタプしている気がする。
痛くないし、腫れてもいないけど、これって?
だるくなく、痛くなくても「リンパ浮腫です」って、あるのかなぁ。
気になるぅぅぅ。
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晴れて海に行ける!
先日、膠原病専門医でやった検査結果を聞くために受診。
わたくしの全身性エリテマトーデス(SLE)疑いは、ビミョー。
検査結果は悪くなっていないけど、良くもなっていない。
2003年に自分がSLE予備軍だとわかった時、専門医から「症状が出てから数年は特に要注意。一気に増悪する事がある」と言われた。
あれから2年ちょっと経つ。
増悪していないのだから、一生、なんちゃって膠原病のまま行けるのではないだろうか。
良くなるか悪くなるかは結果論でしかないけれど…。
SLEに関する学説や論文などを読み漁り、理論武装してDrに突撃してみた。
ぴ「癌になってから、やりたくてもできないことがあります。その後、膠原病疑いになり、さらにやっちゃいけないこと、行きたくても行けない場所が増えました。QOLの面では疑問です。もう少し生活制限を緩めてみたい。どんなもんでしょうか?」
生活制限を緩めた結果、病気の悪化を招き、もし死ぬことになったとしても悔いはありません、QOLを取りたいと申し述べたら、Drはけっこうあっさり言った。
Dr「そうだねぇ、今までいろいろと我慢してきたこともあったでしょうし、少し緩めてみますか〜」
ぴ「海、行っちゃいます! 海!」
Dr「水ぶくれになるような焼き方はしないでねぇ」
おぉ、お許しが出た!
今までも、日焼け止めを塗りたくって泳いだりしていましたが、晴れて行ける。
嬉しい〜。
でも、日焼けしても絶対に大丈夫、とお墨付きをもらったわけじゃないんですよね。
病気が悪化しても「だから日焼けしちゃダメって言ったじゃないですか!」とDrに怒られないだけのこと。
具合悪くなったとしても、死ぬことになったとしても、私が考え抜いて納得の上、選択したことです。
Dr「ぴょんぴょんさんは、今、薬もいらない状態だしね」
ぴ「薬って言っても、ステロイドでしょう? 私は現在骨密度が70%程度しかないので、ステロイドは今はちょっと…」
Dr「ビスフォスフォネート剤(骨密度を上げる薬)を使えばいいのに」
ぴ「すでに使っていて、それでも骨密度70%しかないんです。ステロイドの使用で、大腿骨骨頭壊死する可能性を恐れているんです。私は骨盤内リンパ全郭清しているので、リンパ浮腫予備軍です。置換手術などで足をいじるのは避けたいのです。QOLの面でどうかなぁと思います」
Dr「いろいろあるんだね〜。ま、あなたは今のところ、ステロイド内服の必要はありませんよ」
ぴ「は〜い。ではまた来年、検査に来ます」
Dr「ごっそり脱毛したり、熱が出たり、関節が痛くなったりしたら、すぐに来てね」
そうならないことを祈る…。
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わたくしの全身性エリテマトーデス(SLE)疑いは、ビミョー。
検査結果は悪くなっていないけど、良くもなっていない。
2003年に自分がSLE予備軍だとわかった時、専門医から「症状が出てから数年は特に要注意。一気に増悪する事がある」と言われた。
あれから2年ちょっと経つ。
増悪していないのだから、一生、なんちゃって膠原病のまま行けるのではないだろうか。
良くなるか悪くなるかは結果論でしかないけれど…。
SLEに関する学説や論文などを読み漁り、理論武装してDrに突撃してみた。
ぴ「癌になってから、やりたくてもできないことがあります。その後、膠原病疑いになり、さらにやっちゃいけないこと、行きたくても行けない場所が増えました。QOLの面では疑問です。もう少し生活制限を緩めてみたい。どんなもんでしょうか?」
生活制限を緩めた結果、病気の悪化を招き、もし死ぬことになったとしても悔いはありません、QOLを取りたいと申し述べたら、Drはけっこうあっさり言った。
Dr「そうだねぇ、今までいろいろと我慢してきたこともあったでしょうし、少し緩めてみますか〜」
ぴ「海、行っちゃいます! 海!」
Dr「水ぶくれになるような焼き方はしないでねぇ」
おぉ、お許しが出た!
今までも、日焼け止めを塗りたくって泳いだりしていましたが、晴れて行ける。
嬉しい〜。
でも、日焼けしても絶対に大丈夫、とお墨付きをもらったわけじゃないんですよね。
病気が悪化しても「だから日焼けしちゃダメって言ったじゃないですか!」とDrに怒られないだけのこと。
具合悪くなったとしても、死ぬことになったとしても、私が考え抜いて納得の上、選択したことです。
Dr「ぴょんぴょんさんは、今、薬もいらない状態だしね」
ぴ「薬って言っても、ステロイドでしょう? 私は現在骨密度が70%程度しかないので、ステロイドは今はちょっと…」
Dr「ビスフォスフォネート剤(骨密度を上げる薬)を使えばいいのに」
ぴ「すでに使っていて、それでも骨密度70%しかないんです。ステロイドの使用で、大腿骨骨頭壊死する可能性を恐れているんです。私は骨盤内リンパ全郭清しているので、リンパ浮腫予備軍です。置換手術などで足をいじるのは避けたいのです。QOLの面でどうかなぁと思います」
Dr「いろいろあるんだね〜。ま、あなたは今のところ、ステロイド内服の必要はありませんよ」
ぴ「は〜い。ではまた来年、検査に来ます」
Dr「ごっそり脱毛したり、熱が出たり、関節が痛くなったりしたら、すぐに来てね」
そうならないことを祈る…。
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