2005年05月30日

あ゛…

身体がだるい…。
昨日の散歩が影響してると思われる。
日にあたって、歩いて疲れた。
なんちゃって膠原病のわたくしにとって、少々厳しい設定だったのかもしれない。

でもな〜。
生来、日射病になりそうなほどギラギラした陽射しの下や、光と影のコントラストがくっきりはっきり出るような明るい場所が好きなんです。
ついでに、化粧品は好きじゃない。日焼け止めも含めて。

そろそろ、いろいろと決心しなければならない時期に来ているのを感じる。


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2005年06月06日

久しぶりにピーコちゃん

だめだ。
敵の攻撃激しく、脱水症状を起こしそう。
お茶飲みまくりで凌ぐことにします。
原因は「しいたけ」のようです。
まったく消化できませんでした (ToT)

相変わらず毎日、下剤3倍量使いではありますが、ここんとこ調子よかったんだけどなぁ。
癌治療後5年経つと学習効果もそれなりに蓄積され、食べるとヤバいものとヤバい量がわかり、薬の使い方も臨機応変に練れてきたと油断したのが敗因です。

ちなみに、わたくしの現状は、

きのこ かなりヤバい。大量摂取不可。
肉   ややヤバ。食べた日は下剤4倍使い必須。
野菜  火を入れるがよろし。生の大量摂取は悶絶。
玄米  鬼門。どう料理しても消化不能。おにぎり半分程度の量で激しい腹痛確実。

って具合です。


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2005年06月08日

いっぺんに来た

お腹が痛くて、胃が気持ち悪くて、左足鼠蹊部にごりごりができて、左足全体がかったるくて、身体がとってもだるい。


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2005年06月09日

フィルム旅芸人の記録

身体のだるさと左足鼠蹊部ぐりぐりのうざったさに加え、右人差し指の付け根と左足首に軽く痛みが出てきた。
いわゆる「関節痛」ってやつなんでしょうか。
梅雨入り間近なんだろうと思う。
全身性エリテマトーデス(SLE)から来る症状は精神論で治るものではないと学習したので、すみやかに自宅療養生活へ突入。
うまくすると、今日1日寝ていれば軽快するかもしれない。
そう言えばそろそろ、膠原病専門医で年1回の検査をする時期だ。

ゴロゴロしながら、椎名誠さんの「フィルム旅芸人の記録」を読んだ。
この本は、映画「うみ・そら・さんごのいいつたえ」のクランクインから、できあがったフィルムを持って全国を巡り歩いて行なった上映会が終了するまでの日記である。
いやはや何ともお忙しそうで、よく身体がもったと思った。

そう言えば一度、JR中央線の車内で椎名さんをお見かけしたことがあったっけ。
見事に日焼けした人がいるなぁと思ってよくよく見たら椎名さんだったわけで。
オレンジ色のポロシャツにジーンズ姿で座席の一番端に座り、腕を組んでぐったり気味に目を閉じていらした。
わたくしの中には「作家はハイヤーで移動する」という根拠不明の固定観念があったので、一人で電車に乗っているのにまずビックリ。
疲れた様子で居眠りされている姿を見て「ど、ど、どうしちゃったんですか!?」とも思った。
今思うと、ちょうど「うみ・そら・さんごのいいつたえ」の全国上映会中だったみたい。
あのスケジュールだったらお疲れモード入るのもわかるわぁ。

最近はどうされているのかしらん。
つめたいビールを飲んで、そのうまさにのたうちまわるひとときがあるといいですね!


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2005年06月12日

だる〜

気温の上昇に比例するかのように、だるだる度Up。
四肢に鉄アレイをくっつけられたかのように身体が重い…。
息苦しいし。
夫が「ぴょんぴょんは熱がある」と言うので測ってみたけど35.7度。
でも確かに、身体のだるさや頭がぼーっとした感じなどは、発熱時の状態そのもの。
なんだかようわからん。
と申しましょうか、このだるさで熱もあったら、膠原病専門医へすっ飛んで行きますわ。

今日は、陽のあるうちはまったく動けず。
座っていることも、横になっていることも、息をすることも、すべてがかったるい。
誰か、わたくしのかわりに呼吸して食事してトイレ行ってください、って感じ。

夜に入り涼しくなると、どうにか動ける。
いまからこんなじゃ、夏はどうなっちゃうんだろう。
暑さに慣れると、少しは違うのかな。


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2005年06月19日

さよならは言わない

うさぎの本宅と相互リンクしていただいていた「NO-RUN」のマリオンさんが6月16日21時37分にご逝去されたそう。

去年の暮れにリンクの件でメールいただいてから始まった、本当に短い間のおつき合いとなってしまった…。
ご冥福をお祈り申し上げます。

でも、わたくしは「さよなら」は言いません。
なぜなら、わたくしもいずれ、そこに行くから。
永遠のお別れではなく、数年か数十年会えないだけと思うから。
いつの日か、お会いしましょう。

マリオンさん、またね。


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2005年06月21日

玄米はダメだけど七分搗きは平気だった

わたくしのお腹は玄米を受け付けてくれない。
どう調理してもまったく消化できなくて、前哨戦が激しい腹痛、その後「ぴーこちゃん」と波状攻撃を繰り出してくるのでトホホです。

去年の秋にもらった米100キロのうち、精米してあるものは食べ尽くし、玄米部門を残すのみとなった。
お米屋さんで料金を払えば精米してくれるんだろうけれど、お米屋さんで米を買ったことがないのでなんだか頼みづらく、ネットで近場のコイン精米機を探してみた。
当地は首都圏のせいか、ほとんどございません。
やっと見つけたのが車で小一時間の場所。
ドライブがてら、行ってまいりました。

わたくしも夫も、コイン精米機を使うのは初めて。
最上白、上白、七分と精米歩止まりを選ぶ時点でまずハテナ。
どアホウなわたくしたち夫婦はアホウなりに話し合った結果「最上白ってかなり磨くんじゃない? お酒を作る時の精米歩止まりなんじゃない?」という結論に達した。
日本酒作りには免許がいるんだから、そこらへんにあるコイン精米機で醸造用の精米ニーズがあるわけがない。
今考えると赤面モノでございます。
ともかく「あまり磨くのは、もったいないよね〜」と七分を選んで精米した。
出てきたお米を見て「これは違うよ」と思ったけれど、後の祭り。
20キロほどの七分搗米を抱え、鬱々と帰路についた。

昨夜はじめて、七分搗米の消費に取り掛かった。
ビクビクものでしたが、お腹痛くならなかったんですよぉ。
ありがたや、ありがたや、南無。

蛇足ですが。
10年以上前になるけれど、天候不順で稲が不作で店先からお米が消えたことがある。
東北の知り合いが「米が手に入らないなら送ってあげるよ」と親切に言ってくれたので、お願いした。

友「玄米と精米したのと、どっちがいい?」

ぴ「精米」

友「玄米のほうが保存できるよ」

ぴ「うちには精米機がないから…」

友「近くにコイン精米所ないの?」

ぴ「ない」

友「ええっ! コイン精米所もないなんて、どんな田舎に住んでるの?!」

ぴ「……………」

う〜ん。
すごい田舎とも思えないけれど、こっちの方にはないんですよね…。


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2005年06月22日

うさぎさま闘う

内科で処方してもらっている薬がもうすぐなくなるので、坂の上病院へ行った。

前回やった血液検査の結果、γ-GTPが51と少し高くなっていた。
腫瘍マーカーのCEAは4.9。ビミョー。
まぁ、CEAに関しては、正常値を超えてみたり、下がってみたりフラフラしてるので、わたくしは「高めが普通」なんでしょ、きっと。

Dr「具合、どう?」

ぴ「良くもなく、悪くもなく、ですね。関節痛はありますけど」

Dr「どこ?」

ぴ「右手の指とか、手首とか、足首とか。痛くても、翌日には治っちゃったりして持続はしません」

Dr「リウマチかもねぇ」

ぴ「私、リウマチ因子は陰性だったはずですけど?」

Dr「でも、あなたは膠原病気味だし、話だけ聞いてるとリウマチっぽいんだよなぁ。左右対称に出る?」

ぴ「いいえ」

Dr「そこらへんは典型的なリウマチの症状と違うみたいだね。とにかく、続くんだったら整形で診てもらった方がいいよ」

あい、わかりました。

わたくしは、ちょうど1年前くらいに胃の内視鏡をやっている。
胃癌検診も、そろそろやらなくちゃならないのではないかと思って聞いてみた。

ぴ「胃の検査はそろそろ?」

Dr「うん、1年に1回はやった方がいい」

Drは、カルテをめくった。
そして、わたくしが今でも激しく根に持っている大失敗検査の記録を開いた。
そこには、「この患者は胃カメラすると激しくオエオエするので、次回からはバリウムでやっちゃってね」ということが医学用語で書かれているのである。
それはDr側だけの意見であり、わたくしは常々「術者の手技がめちゃんこヘタクソだったので最後までできなかった by Pt」と書き加えたい衝動と戦っているのでございます。

Dr「ぴょんぴょんさん、反射がすごく強かったんだよね。バリウムでやろう」

ぴ「意味があるとは思えません」

一般の健康診断なら、初めにバリウムをやって、アヤシイ部分があったら胃の内視鏡っていうのもアリかと思う。
でも、わたくしは癌だった人で、しかも消化器系に反応する腫瘍マーカーのCEAが高め安定しているのだから、バリウムで少しでも「うん?」という何かが写ったら、じゃあ内視鏡やりましょう、ってことになるのは目に見えている。
だったらはじめっから内視鏡やっちゃった方がいいんじゃない?

Dr「内視鏡ね。眠って検査する? 薬はいろいろとあるよ」

ぴ「どういうの?」

Dr「セルシンのマイルドなの使ってとか…」

ぴ「マイルドなセルシン? んがぁぁぁぁ! 前回先生にやってもらった時は、普通のセルシン使って、それでもダメで薬を追加しようって話になったんですよ。それなのに、マイルドなセルシンですかっ!? んがぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁ!」

Dr「あは、あは…。……。……。……。あの時、食道まで見えてたのにな〜。『苦しいから抜いて』って言うんだもんな〜」

ぴ「喉を越える時につんつん突きまくってオエオエになっちゃって苦しかったんです! 私に問題があったわけじゃありません」
(あなたが悪い、という恨めしげな視線をたっぷりと送ってみました)

Dr「とほほ、そう来たか」

ぴ「もうちょっと、どうにか考えてください」

Dr「ぴょんぴょんさん、薬にすごく耐性あるんだよね…」

ぴ「別に、家で薬を乱用してたりするわけじゃありませんからね」

Dr「それは、わかってますよ」

ぴ「大腸内視鏡も、年に1回ペースですか?」

Dr「その方がいいけど、ぴょんぴょんさんは腸の癒着がひどそうだから、大腸内視鏡はもっとうまい病院を紹介します」

ふっ…。
苦しくなくて、ちゃんと検査できるなら、その方がいいのかもねぇ。

最後にDrが「あ、そうだ! ん〜、どうしようかな…」と、何やらもったいぶったような、言いかけて止めるようなとても気になる言動をしたので、「何ですかっ?!」と問うたら、「うちの病院でもビオチンが使えるようになりました」と。

おっ!!!!!
飲ませて〜。
試させて〜。

身体に合わないと横紋筋融解症が出たり、だるくなったりするそうです。
さて、いかに?


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2005年06月25日

UD Agent -UDがん研究プロジェクト-

UDがん研究プロジェクトは、ものすごく端折って書くと、自分のPCの余剰能力を使って、抗がん剤の開発に必要な研究のお手伝いをしようじゃないか、って感じ。
実際にはソフトをインストールすると、後はパソコンが勝手にやってくれる。

わたくしには、ボランティアとして提供できる体力も財力もないけれど、自分のPCの余剰能力は提供できるので、以前数回、このソフトのインストールにトライしたことがある。
ところがなぜか、失敗ばかり。
インストールできなかったんですよぉ (ToT)
ソフトの配布先がアメリカなので説明が英語でようわからん…というのもあったし、わたくしのPCの容量に問題があったのかもしれない。

先日、図解説明入りの日本語ですっごくわかりやすく書かれている導入ガイドのサイトを見つけた。
UD-Team2chWiki  http://ud-team2ch.net/index.php
UD Agentのソフトは無料。

Team 2chって、あの2チャンネルなのでしょうが、この導入ガイドはわたくしにとって感動モノの至れり尽せりぶりでございました。
さっそくダウンロードしてインストールしてみた。
成功!
今、この日記を書いている間にも、わたくしのPCは、裏でちゃかちゃかと研究のお手伝いをしている。

日本では3人に1人の死因は癌。
しかし、癌になったら必ず死ぬってわけじゃなく、治療を受けて治った人も多い。
ということで、一生の中で癌を経験するのは2人に1人と言われている。
けれど、治療薬はいきなりでき上がるわけじゃないんですよね〜。
わたくしのPCが手伝えるのはほんのちょびっとではありますが、みんながちょびっとずつでも参加したら、けっこう大きな力になると思う。

現に、UD Agentでは以前、天然痘のデータ解析を行なっていたらしいけれど、みんなでとりかかった結果、2年かからないで解析終了しているそう。
今やっているがん研究プロジェクトも、いずれは終わるだろう。
そしたらまた、別の難病などの解析プロジェクトが始まるかもね。

あなたも参加してみませんか?

UD-Team2chWiki  http://ud-team2ch.net/index.php


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2005年06月26日

やっぱり慣れって偉大だ

自分が橋本病で、膠原病の中の全身性エリテマトーデス(SLE)予備軍であると知らなかった当時は、夏に激痩せしたり、身体がすごくだるくても、「癌の手術したし、いろいろと切除したんだから、初めはまぁこんなもんでしょ」と思っていた。

でも、現実に存在する身体のだるさはいかんともしがたく、「ぴょんぴょん病」と名付けてひたすらぐ〜たらする日々だったわぁ。
1日に一つのことをするのが精一杯で、洗濯などは1日目が洗濯機に入れてスイッチを押す → 次の日に干す → 翌日取り込む → 翌日畳んで片付けると、4日がかりでやっていたこともあるほどでございました。
だるくてだるくて、洗濯物を洗濯機に入れてスイッチを押すと、その日は他に何もできなかった、まじで。

その頃と比べると、今はましになったと思う。
いつもだるさがあると、それはそれで慣れてくるし、橋本病でSEL予備軍でもあると判明したので、だるくても「これは病気のせいだから〜」と鷹揚に構えていられる部分もある思うし、橋本病の方で処方されているチラーヂンが少しは効いてるのかもしれない。

数ヶ月に一度発作のように襲ってくる「誰か、わたくしの代わりに息をしてください」って思うほどのすごいだるさには、まだ慣れることができないけど、それでどうこうなることはないって学習したし。
まぁ、こんなもんでしょ。


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