2005年06月28日

目標は、車椅子なしでディズニーシー!

今年の初め頃までは、家の近所へ買物に行っただけで精も根も尽き果て、帰宅後は昼寝しないと動けなかったし、旅行で健康な人と3時間も一緒に観光すると足がものすごく痛くて歩けなくなり、車椅子のお世話になることもしばしば。
夕方には身体そのものがぐったり状態で、宿に着いたらまず寝る、それから夕食、みたいな「わたくしってば、カラダ弱いんです」を地で行く状況でございました。
今も、健康人のペースに合わせて歩くと疲労が激しいし、一日めいっぱい同じ行動にお付き合いできる自信はない。
夜までには車椅子が登場している予感。
けれど最近、自分のペースで休みを入れながらまったり歩くと、2〜3時間はうろうろと歩けるようになった

わたくしが抱えている病気が癌だけであったら、術後5年経っているので、リンパ浮腫を発症しないように気を付けつつ、少しは身体を鍛えても平気かなという時期なのかも。
でも、わたくしは、疲労しやすい橋本病であり、悪化の原因の一つに疲労が挙げられている全身性エリテマトーデス(SLE)の予備軍でもあるので、兼ね合いが難しい。
過去の日記を読み返してみると、1ヶ月以上日記をつけられない状態までノビちゃってる時期がところどころありますものねぇ。

ま、行動ゼロなら成果もゼロなので、ぼちぼちと体力作りに励みますわ。
当面の目標は、ディズニーシーへ行って、車椅子を使わずに普通に一日動いて遊べる体力をつけることでございます。
USJにも行ってみたいし。


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posted by ぴょんぴょん at 21:33| Comment(1) | Medical | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2005年06月30日

ああカン違い

サンバイザーのせいか、まだ頭が痛い。
両目の間も痛くなってきて、涙目っぽい。
以前、病院で「頭痛の時に」ともらった頓服があったので探し出した。
袋には「1回1Cap 5回分 頭が痛いときにおのみください。」と書いてある。
袋の中に手を入れて、つかみ出したのは、セルベックス50mgカプセルのシート。

セルベックス?

???
???
???

これって確か、胃の薬だったと思うんだけど…。
ネットで調べても、やっぱりセルベックスは胃の薬であって、頭痛薬や鎮痛剤ではないみたい。
何これ?

薬局に殴り込み(?)に行くため、服を着替え、最後にもう一度確認をと、袋をさかさまにして振ったら、ケンタン錠のシートがポロッと出てきた。
何なんだよぉ!

薬袋をよくよく見たら、端っこに小さく「1回1錠 一緒にお飲み下さい」と手書きで添えてある。
鎮痛剤のケンタン錠だけだと胃を荒らすかもしれないので、セルベックスも一緒に処方されていたようです。
殴り込みに行かずによかった…。

よく見なかったわたくしが悪いんですが、服用の仕方は、でっかい字で見やすい場所にわかりやすく書いていただけるとありがたいです。

頭痛が治まってきたし雨も上がったので、五十三次に行ってきますわ (;^_^A


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posted by ぴょんぴょん at 14:32| Medical | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2005年07月02日

だる〜

体重がいきなり2倍になったように身体が重く、だる過ぎて動けず。
夜になったら、少しは良くなって来たみたい。


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posted by ぴょんぴょん at 23:21| Medical | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2005年07月08日

ウォーキングしてみて

癌の手術で骨盤内リンパ全郭清(61個)しているわたくしは、バリバリの下肢リンパ浮腫予備軍。
下腹部や、太腿のとくに左足のほうは腫れているような気がする時があるし、実際、痛い時もあるんですが、受診しても「リンパ浮腫である」とは診断されません。
なので、腫れているのは自分の思い過ごしか、リンパ浮腫なんて言えない軽度の状態なんだろうと思うことにしています。
受診して、リンパ浮腫を否定されているのだから、気にしてもしょうがない。
リンパ浮腫予備軍なのは事実なので、今のわたくしにできるのは、予防に努めること、その1点のみですねぇ。

下肢リンパ浮腫の予防法は、弾性ストッキングなどを使った圧迫、適度な運動などが挙げられていますが、やればいいってモンでもないみたいなんですよね〜。
自分の症状に合っていない圧迫や、筋肉痛になるほどの運動はNGなんだそうです。

ところがわたくし、ウォーキングを始めた頃は1kmも歩くと、歩き終わった後に両腿が脈打つような感じがして、翌日はしっかり筋肉痛になってました (ToT)
歩かないといつまで経っても筋肉は鍛えられないし、歩くとてきめんに筋肉痛では「どうすりゃええの?」と思ったのでございますが、足の様子を伺いながら、筋肉痛が治るまでは数日休んだり、また始めてみたり。
そんなかなりいい加減なペースでも、癌の術後しばらくは足が上がらなくて道路の縁石すらまたげず、足元がおぼつかなくてステッキを使っていたことを考えると、ずいぶん良くなってきたもんだと思いました。

まぁ、そうやって徐々に歩く距離を伸ばして行ったんですが、昨日、11.5km歩いて、今朝、筋肉痛になっていなかったので、ちょっと感激しちゃった♪

現在のわたくしの足のウイークポイントは、傾斜と階段です。
平地は問題ないんですけど、太腿の筋肉を使う歩き方はまだダメで、すぐにバテるし、ステッキないとちょっと心配…。
焦ってもしょうがないので、ボチボチと鍛えますわ (;^_^A

全身性エリテマトーデス(SLE)から来ているらしき、耳たぶのディスコイド疹のようなもの。
皮膚科Drに「皮膚症状が出ている部分は、きっちり日光対策してください」と言われているので、ウォーキングの時は耳たぶにもちゃ〜んと日焼け止めを塗っていたんですが、わたくしの場合、日焼け止めを塗ると皮膚症状が悪化するみたい。
髪の毛をおろしていれば耳たぶが隠れて日に当たらないけれど、この時期は髪を束ねないとあぢいです。
歩く時は、耳に袋でもかけるしかないのかな。

耳袋…。
なんだかな〜。


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posted by ぴょんぴょん at 10:07| Medical | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

更年期

全身性エリテマトーデス(SLE)の経過観察のため、膠原病専門医へ行った。
わたくしの現在の病状は軽く、投薬等の治療が必要ないため、年1回の検査だけ受けている。
このDrと会うのも1年ぶりだ。

ぴ「去年、坂の上病院で橋本病かもと言われ、甲状腺専門医を受診するために先生のところのデータもいただいて、行ってきました。やはり橋本病でした。今は、チラーヂンを1日75μg飲んでます」

Dr「あ、そう。甲状腺専門の先生から報告来てたよ」

へぇ〜。
紹介状を持って受診すると、紹介してくれたDrにきちんと結果報告をする病院・Drもいるのね…。
確かに、カルテには甲状腺専門医の名前が印刷されたなにやらの報告書が挟まっていた。

今日は血液検査をして、その結果は1週間後。

右手人差し指と右手首に関節痛があり、以前は痛かったり、痛くなかったりしてたのが、ここ1ヶ月はずっと痛いので、それを申告。

Dr「ぴょんぴょんさん、リウマチ因子どうだったっけ?」

ぴ「陰性だったはずです」

Dr「(カルテを見ながら)ふむ、そのようですね。でも、SLEだから…」

SLEだから、リウマチじゃなくても関節痛の症状が出ることはあるでしょうね、ってことなんだろうと思う。
すごく痛いとおっしゃる患者さんもいるだろうけど、わたくしは現在、たいして痛くはないので、これは様子見でしょうかね。

Dr「レイノー出る?」

ぴ「顕著なのは体験していませんが、去年の冬、足の指の先全部にしもやけのようなものができ、5月位まで治りませんでした。その部分の皮膚がバッサバサになっちゃって…。で、試しに坂の上病院でビオチンを出してもらました」

Dr「あはっ、今、ビオチン流行ってるみたいだネ…」

皮膚症状の軽快とビオチンについて、疑問視したり、否定するDrがいるという話は聞いていた。
このDrは膠原病専門医なので「治療するならプレドニン(ステロイド)」という考えなのだと思う。
「ビオチン? そんなので治れば、いいやね〜」って感じなんでしょう。
言外に「あんなの気休めだよ」という雰囲気が漂っていたけど、口に出して言わないだけの奥ゆかしさは評価いたします。
こちらも「お試し」でビオチンを使っている最中なので、「あんなの効かないよ」と断言されたら、ちょっとガックシですからねぇ。

今日は、これで放免していただけるかと思ったんですが…。

Dr「ぴょんぴょんさん、卵巣1個残ってる?」

ぴ「両方取ってます」

Dr「じゃあ、更年期についてのアンケートに協力してもらえないかな。卵巣ないと、憂鬱になったりイライラしたりすること」

Drは、「あるでしょう?」まで言わなかった。
わたくしが「はぁぁ?」という顔つきをしていたらしい。

ぴ「意味もなくイライラしたり、憂鬱になったりしたことないし、ホットフラッシュもないんですけど…」

Dr「じゃあ、申し訳ないけど女性ホルモン値も調べさせてくれる? あと、アンケートにも答えてください」

渡されたアンケート用紙には、ほてりを感じる、いらいらする、憂鬱になる、骨や関節が痛い、疲れやすい、などの設問があった。
ほてり、いらいら、憂鬱には×をつけ、骨や関節が痛いとか疲れやすいっていうのには○をつけ、「橋本病とSLEと骨粗鬆症があるので、そちらから来ている症状だと思われる」と書き加えた。
まぁ、こんなもんでしょ。

先生。
あと、「更年期」「更年期症状」「更年期障害」「卵巣欠落症状」って、すべて意味が違うので、一緒くたにしないでね。
詳しくは、うさぎの本宅の「子宮がんスタディノート」見て頂戴。

わたくしにもし、ほてりやイライラなどの症状があったとしても、それは「卵巣欠落症状」であって、「更年期」ではございません。


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posted by ぴょんぴょん at 21:07| Medical | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2005年07月11日

検診

坂の上病院の整形外科と婦人科を受診。

●整形外科

骨粗鬆症の薬を処方してもらった。
骨密度の測定は今回はしなかった。

額の骨の突出は、「見た目には出てるのがわからないけどな〜」と言われた。
でも、触ると突出しているのはわかる。
気になるぅぅぅ。いつかは削りたい。
で、Drに言ってみた。

気になってしかたないので、いずれはどうにかしたい。
素人考えなんですが、もしも削る時は、それなりに振動だの衝撃があるんじゃないかと。
脳に近いので、軽い脳振盪みたいな状態になるんじゃないかと。
そう考えると、もしも何かあった時に素早く対応してもらえるような、脳外科もある大きな総合病院でやりたい。
反面、仕上がりのきれいさだけを考えたら、美容整形みたいなところに行った方がいいのかなとも思う。
なにぶん、顔のことなので…。
どうでしょう?

Drの答えは単純明快だった。

顔のことなので、私たち整形外科では怖くていじれません。
仕上がりがまずかったら申し訳ない。
だからこそ、総合病院の形成外科を紹介したい。
形成外科は、美容整形の知識もちゃんと持っています。

ふ〜む、そういうモンだったのかぁ。

右手首と右人差し指の関節痛を申告したら、レントゲンを撮って読影してくれた。
変形はないので、なんちゃって膠原病から来る関節痛か、腱鞘炎など別の理由なのか今のところはわからず、経過観察。


●婦人科

HRT(ホルモン補充療法)の薬を処方してもらい、骨盤部CTと胸部レントゲンの予約をした。
術後5年間は、婦人科に行くたびに細胞診があったけれど、最近はしない時もあり、ちょっと気が楽♪


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posted by ぴょんぴょん at 20:23| Medical | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2005年07月14日

五穀豊穣と言うけれど、お米一穀でいいです

体調イマイチだったので、五十三次は「なんちゃって川止め」。
身体が妙にだるい。
運の悪いことに、激しいぴーこちゃん攻撃もいらっしゃり、脱水症状を起こしそう。
全身性エリテマトーデス(SEL)予備軍と橋本病から来ていると思われるだるさと、ぴーこちゃん脱水のだるさが素晴らしいハーモーニーを奏で、えらいこっちゃでございます。
SLE予備軍になってから、夏は特にだるだるで、ベッドから起き上がることすらできなくなる時も多々あったので、「あぁ、今年もこのままマグロ状態に突入するのかなぁ」と思ったりする。

う゛〜。
人間、死んでいなければ生きているので、まぁ、できることはやるだけやってみましょ。

さて、今回のぴーこちゃん攻撃の原因は、雑穀米と判明。
昨日、食料保存棚を整理したら、そば米、黒米、あわ、ひえなどが少しずつ残っているのを見つけ、お米に混ぜて炊いたのですわ。
ほとんど消化できませんでした (ToT)


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posted by ぴょんぴょん at 23:57| 東京 🌁| Medical | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2005年07月19日

晴れて海に行ける!

先日、膠原病専門医でやった検査結果を聞くために受診。
わたくしの全身性エリテマトーデス(SLE)疑いは、ビミョー。
検査結果は悪くなっていないけど、良くもなっていない。

2003年に自分がSLE予備軍だとわかった時、専門医から「症状が出てから数年は特に要注意。一気に増悪する事がある」と言われた。
あれから2年ちょっと経つ。
増悪していないのだから、一生、なんちゃって膠原病のまま行けるのではないだろうか。
良くなるか悪くなるかは結果論でしかないけれど…。
SLEに関する学説や論文などを読み漁り、理論武装してDrに突撃してみた。

ぴ「癌になってから、やりたくてもできないことがあります。その後、膠原病疑いになり、さらにやっちゃいけないこと、行きたくても行けない場所が増えました。QOLの面では疑問です。もう少し生活制限を緩めてみたい。どんなもんでしょうか?」

生活制限を緩めた結果、病気の悪化を招き、もし死ぬことになったとしても悔いはありません、QOLを取りたいと申し述べたら、Drはけっこうあっさり言った。

Dr「そうだねぇ、今までいろいろと我慢してきたこともあったでしょうし、少し緩めてみますか〜」

ぴ「海、行っちゃいます! 海!」

Dr「水ぶくれになるような焼き方はしないでねぇ」

おぉ、お許しが出た!
今までも、日焼け止めを塗りたくって泳いだりしていましたが、晴れて行ける。
嬉しい〜。
でも、日焼けしても絶対に大丈夫、とお墨付きをもらったわけじゃないんですよね。
病気が悪化しても「だから日焼けしちゃダメって言ったじゃないですか!」とDrに怒られないだけのこと。
具合悪くなったとしても、死ぬことになったとしても、私が考え抜いて納得の上、選択したことです。

Dr「ぴょんぴょんさんは、今、薬もいらない状態だしね」

ぴ「薬って言っても、ステロイドでしょう? 私は現在骨密度が70%程度しかないので、ステロイドは今はちょっと…」

Dr「ビスフォスフォネート剤(骨密度を上げる薬)を使えばいいのに」

ぴ「すでに使っていて、それでも骨密度70%しかないんです。ステロイドの使用で、大腿骨骨頭壊死する可能性を恐れているんです。私は骨盤内リンパ全郭清しているので、リンパ浮腫予備軍です。置換手術などで足をいじるのは避けたいのです。QOLの面でどうかなぁと思います」

Dr「いろいろあるんだね〜。ま、あなたは今のところ、ステロイド内服の必要はありませんよ」

ぴ「は〜い。ではまた来年、検査に来ます」

Dr「ごっそり脱毛したり、熱が出たり、関節が痛くなったりしたら、すぐに来てね」

そうならないことを祈る…。


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posted by ぴょんぴょん at 23:43| Medical | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2005年07月21日

癌術後検診

目標体重:??kg
目標までの残り:-3.3kg
[ダイエットグラフ表示]
一回目測定
体重:??kg
体脂肪率:28.0%
BMI:21.9
腫瘍マーカーや細胞診も癌の術後検診に含まれるんでしょうが、大掛かりなものとしてはCTかな。
予約いることが多いしね。

今日、坂の上病院婦人科の検査オーダーで、骨盤部CTと胸部レントゲンを撮ってきた。
わたくしは造影剤にアレルギーがあるので、CTはいつも単純撮影となる。
いろいろな検査があるけれど、CTはただ寝ているだけで済むので一番好きだ。
造影剤の注射をしないせいか、いつも早く終わるし。
今日、試しに時間を計ったら、検査台に寝てから「はい、終わりました」と言われるまで、4分56秒だった♪

病院の帰り、商店街に買物に行き、何も考えずに西瓜を丸ごと1つ買ってしまう暴挙を犯し、どえらい目にあった。
持って帰ってくるのは重かったよぉ。
暑かったよぉ。

腕だけの力で下げてくることができず、西瓜の袋を途中から肩に掛けた。
家に着いたら、紐のあたった部分が内出血しているのを発見。
足もガクガクしております。
思いっきりやる気をなくし、本日のバーチャル五十三次は「なんちゃって川止め」となりました。


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posted by ぴょんぴょん at 17:14| 不調不調| Comment(1) | Medical | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2005年07月22日

西瓜後日談

朝、起きてびっくり。
いや、身体が起こせなくてびっくり。
誰かに夜通し、身体を殴られたんだと思う。

嘘ぴょ〜ん。

昨日、西瓜を手で持ち帰ったからだ。たぶん。
特に腰周りが重だるい。

さらに、素敵なぴーこちゃん攻撃もいただきまして、これまた西瓜を食べたせいみたい。
お昼過ぎまでぼーっと寝て過ごした。
やっぱり、わたくしのお腹はぶっ壊れ気味なんでしょうねぇ。
詰まってなければそれでいいです。

午後になってもぴーこちゃん攻撃治まらず。
こういう時は「行きたい時が出たい時」なので、本日も五十三次はお休み。
危なくって出かけられまっせん!


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