2006年04月12日

術後6年目 〜6th Anniversary〜

今月は、わたくしが子宮体癌の根治手術を受けた月です。
もう6年前になります。
「週刊ぴょんぴょん」ではこれから1ヶ月の間、6th Anniversaryというサブタイトルで、思い出や今だから言えることなど、わたくしのがん治療にまつわる話を折りに触れて書いて行きたいと思います。


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2006年04月13日

がん告知されてから治療に入るまでの過ごし方 〜6th Anniversary〜

がん告知を受けて即日で根治治療という例を、わたくしはほとんど知りません。
だいたいは、もっと詳しい検査をして治療方針を決めたり、手術すると決まってからも数日〜1ヶ月程度は待たされます。
自分の時を顧みると、この時期が精神的に一番不安定だったと思います。
「がんである。なのに何の治療も受けていない。これでいいのか?」って感じでした。
検査でどのようなことをするかや入院の準備など、物質面や実質的なことは、うさぎの本宅内でたっぷりご紹介しておりますのでそちらを見ていただくとして、今日は精神衛生面のことを書いてみたいと思います。

●病気についての考え事は太陽のある時にする
夜、日が落ちてからは、「自分はこれからどうなるんだろう?」などと、病気の行く末について考えてはイケマセン。
良くない想像しか浮かびませんて。
昼間だと「やるだけやってみよう!」とか「きっと治る!」という前向きな気持ちになれることが多いんですが、夜は「どよよんモード」まっしぐらでしょう。
眠れないなら、主治医に眠剤を処方してもらうなり、お酒飲むなりして、さっさと寝ちゃうべきです。

時々、悲観的なメールをいただきますが、だいたいが夜に書かれたものです。
特に、真夜中に書かれたものはものすご〜く悲観的です。
「きっと助からないと思います」なんて書いてあっても、その方のステージは0期だったりして…。
統計的に見て、0期で治療した場合の再発率は0%。
つまり生存率100%なんです。
(子宮頸がんの場合。体がんも0期で子宮全摘した場合は再発率0%)
わたくし自身の見聞きした例でも、0期で治療した後に再発して亡くなった患者さんは一人も知りません。
なのに夜、もんもんと考えた末、望んでも死ねない状態なのに絶対に死ぬと思い込んでしまっていて、「この方、こんなことしていたら自分で自分を病気にしてしまうのではないか」と心配になる時があります。

●日記をつける
がん告知を受けて、爽やかな明るい気持ちになる人はたぶんいません。
皆さん、大小の差はありますが動揺しています。
辛いですよね〜。
誰かに話して楽になりたいですよね〜。
でも、愚痴話を四六時中聞かされていたら、相手はいつか耐えられなくなるかもしれません。
それで友人が去って行った人、家族からもなかなか理解してもらえなくなった人を、わたくしはたくさん見てきました。
病気を抱え、周囲との人間関係も壊れてしまって、本当に大変だろうなと思います。
日記をつけましょうね。
「○○のバカヤロー」でもいいんです。
人には見せられない、弱い自分をさらけ出してもいいんです。
何時間書いても、何を書いても、日記は文句を言いません。
去っても行きません。
誰にも迷惑かけないガス抜き法です。

●気持ちが落ち着くまでは、亡くなった方のホームページや本を見ない
誤解を受けるかもしれないので初めに明記しますが、がんで亡くなった方のホームページや本を否定するつもりは毛頭ありません。
ずっと見るなと言っているわけでもありません。
あくまでも「気持ちが落ち着くまでは見ない」です。

医療関係者ではない方ががん告知を受けた当初は、病気に関する知識がほとんどないのが普通です。
そして、いまだに根強い「がん=死」という考えが真っ先に浮かんでくると思います。
実際には、わたくしも含め、治療して治った方もたくさんいるのですが、たぶんそこまで考えが行きつかないでしょう。
自分のがんがどの程度のものなのかも、告知当初はまだ理解できていないと思います。

そのような状態で、亡くなられた患者さんのホームページなどを来訪すると、とても参考になることが書かれていても、頭に入って来ないみたいなんです。
「亡くなった」という結果だけにとらわれ、「だから自分も…」ってガックリしている方が時々います。
でもそれは、亡くなられた患者さんの本意ではないと思うんですよ。
故人となられた管理人さんは、自分のがん治療体験がどなたかの役に立てばと考えてホームページを作られたはずなんです。
その思いや主旨をしっかりキャッチするためにも、冷静に拝見できるようになってから来訪しましょう。
落ち着いた気持ちで見ると、有益な情報がたくさん読み取れると思います。


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posted by ぴょんぴょん at 15:47| Comment(1) | 癌術後6年目のメッセージ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年04月18日

癌患者へのお見舞いは? 〜6th Anniversary〜

患者が入院して、その家族や親戚、知人などが病院へ行って患者に会うことをひとくちに「お見舞い」と言いがちですが、わたくしは、それはちょっと違うと思っています。
患者家族など保護者的立場・保証人的立場の方は、病院へ行けばもちろん患者と面会しますが、洗濯や買物など患者の身の周りの世話の一部分を引き受ける用もあるので、「お見舞い」ではなく「サポート」でしょうか。
わたくしがここで述べている「お見舞い」は、友人知人や親戚などが「具合はどうですか?」と面会に来ることを指しています。

わたくしは、癌治療の中で手術しか受けていないので、抗癌剤治療や放射線治療で入院している時の患者の状態は体験していません。
そんな限られた条件、しかもわたくしだったらの話ですが、参考にしていただけると幸いです。

●デイルームに行けない状態の患者さんへはお見舞いに行かない
最近は入院期間が短縮される傾向にあり、具合が良くなればさっさと退院させられます。
つまり、入院している間は具合が悪いんです。
術後、ベッド上安静の時は、身づくろいもままなりません。
顔は蒸しタオルで拭いただけ、髪の毛ぼさぼさ、口はうがいしたたけということもあります。
尿管が入っていることもあり、その場合は、管の先に尿を溜めるバッグがついています。
そのようにヨレた姿を見られたい人って、いるんでしょうか?
家族が身の回りの用事をしに来るならともかく、単なる見舞い客だったら遠慮して欲しいと、わたくしなら思います。
痛かったり、動けなかったりするのは、長い期間ではないのです。
術後約1週間で抜鉤(ばっこう・抜糸)が済むと、痛みも軽くなり、いろいろなチューブも取れてきて、だいぶ楽になります。

ほとんどの入院病棟には、テーブルや椅子を配置したデイルームと呼ばれる広間があります。
一般家庭で言うとデイルームはリビングルームで、病室は寝室・私室にあたり、面会はデイルームで行なうのが原則です。
デイルームに行けない患者さんは、「動けない=具合が悪い」んです。
病状が重篤で動けない患者さんは病室で面会するしかありませんが、術後で動けないからデイルームへ行けない患者さんへのお見舞いは、いかがなものでしょう?
患者さん自身が「来て欲しい」と望んでいないなら、術後1週間程度はそっとしておいてあげるべきと考えます。
そもそも、まだ抜鉤が済んでいない時期の患者は自分のことで精一杯で、見舞い客に会いたい人は少ないと思いますが。

●誰のためか何のためか、考えて見舞って欲しい
うさぎの本宅の「ぴょんぴょんのがんになっちゃった!顛末記」に記してありますが、わたくしは入院中、同室の患者さんの見舞い客に大変悩ませられました。
大挙して押しかけてきて大騒ぎをし、わたくしの安静はありませんでした。
重篤な状態で動けない患者さんだったため、病室で面会するのは理解できたのですが、大部屋に入院していると、患者は一人ではないんです。
その部分をちゃんと理解できていない人には、お見舞いに来て欲しくありません。

患者さんの子供やご主人、兄弟を除き、幼児連れや男性のお見舞いは、たぶん迷惑です。
婦人科病棟なので、子宮摘出となり、子供を見たい気分ではない患者さんもたくさん入院しているんです。
他の患者の心境にも充分配慮してくださいね〜。
子供の健康を考えても、免疫力の落ちている患者がいるかもしれないことを考えても、幼児の見舞いは不適当です。

他の患者さんのところへ来た男性の見舞い客を気にする患者もいます。
自意識過剰と言ってしまえばそれまでですが、寝室に入り込んで来た知らない男にパジャマ姿を見られるようなもので、なんだかな〜とも思いますよ。
見舞いに来るほうは気にしなくても、患者側は気にするかもしれない事柄は結構多いんです。
大部屋では、患者同士の人間関係も発生します。
はた迷惑な見舞い客が来る患者さんは、他の患者から良く思われません。
患者の立場を悪くしないように、よろしくお願いいたしますね。

●「見舞い一番乗り」争いで満足するのは見舞う側だけ
新しく入院された方の元へ、「お見舞い一番乗り」を競うかのようにやってくるお友だちや親戚の人もお見かけしました。
患者さん本人ではなく、ご主人などに「お世話になったから」と見舞いに訪れる知り合いの方もいらっしゃいました。
そんな見舞い客が帰った後で疲れた様子を見せる患者さん、「こんな姿を見られたくなかった」と涙ぐむ患者さんもいましたっけ。
患者の心を慰めたり力づけるのが、本来のお見舞いの姿だと思います。
保身や見栄を考えた見舞いは、患者にとって迷惑以外の何ものでもありません。

「患者が心配」というより、「元気そうなのを見て自分が安心したい」という見舞い客もいます。
そうなると、患者は無理して元気そうに振舞ったり、場合によっては見舞い客を慰めたりしなくてはなりません。
本当にカンベンしていただきたいと思いました。

癌になったのは、患者が悪いんじゃありません。
でも心のどこかに、「迷惑や心配かけちゃってごめんね」という、抱く必要のない罪悪感を持っているんです。
そのため、体調が悪かったり人に会いたくない気分でも、「帰ってくれ」とはなかなか言えません。
自分が我慢すれば…と無理をして、見舞い客が帰ってから具合が悪くなったなんてこともザラに聞く話です。
くれぐれもご注意を。

●気の利いたお見舞い品?
時々、患者さんの友人の方から「お見舞い品は何がいいでしょうか?」「患者さんはどんな話が嬉しいですか?」と質問されます。
「病人相手にどんな話をしたらいいかわからない」とおっしゃる方もいます。
ぶっちゃけ、「だったら行くな!」と思いますね。

人間は、一人一人性格や家族構成が違い、興味の方向性も異なります。
そして、わたくしはその患者さんのことをまったく存じ上げておりません。
患者さんのことを実際に知っているのに、わたくしのような赤の他人に「どうすれば?」と聞かなければならない状況なら、そんなに深いお付き合いではないのでしょう。
わざわざ行って、お互いに気まずい思いをすることはないと思います。

面会して何をどうしたいのか、それを患者さんが喜ぶのか、明確なビジョンが描けないなら、お見舞いに行かないほうがいいんじゃないでしょうか?
見舞わないのが「お見舞い」になる場合もあるんです。

●病院へ足を運ぶだけがお見舞いではありません
わたくしは、患者さんが会いたいと希望している場合を除き、友人知人のお見舞いには行きません。
手術で治療終了の患者さんは、会える状態になったらけっこうすぐに退院なさってますし、抗癌剤治療中の方は具合がイマイチで、人に会いたい気分じゃないかもしれませんから。
そのかわり、カードや手紙を送ります。
病院によっては、お見舞いメールの受付をしてくれるところもあるんですよ。
手紙類は好きな時に見られるし、何回も見られるので、わたくし自身はいただいて嬉しかったです。

●花と食べ物は困りました
わたくしの場合、お見舞いでいただいてすごく困ったのは、花と食べ物でした。
同室に抗癌剤治療中の方がいたため、もしかしてわたくしの花の匂いで気持ち悪くなってるんじゃないか、本当は嫌でたまらないのに「ぴょんぴょんの花がクサい」と言えなくて困ってるんじゃないかと気を遣い、びくびくものでした。
同じ病室ではありますが、即席のルームメイトって感じで、相手のことはよく知らないんです。
トラブルの元になるかもしれない物品は、存在しないのが一番でしょう。
わたくしはサポートしてくれる家族がいない状態だったので、はじめは具合が悪くて水替えもままならず、こんなに大変で気を遣うものは持って来ないで欲しいと、本気で思いました。

食べ物も、同室の方に気を遣うので困りました。
腸閉塞を起こして禁食だった患者さん、抗癌剤治療中で食べられなかったり、匂いでヘロヘロになってる患者さんと同じ病室だったんです。
朝昼晩に出される病院の食事でさえも、気を遣ってデイルームに持って行って食べている状況でした。
お見舞いで食べ物をいただくと、まず「おすそ分けした方がいいのかな」と気を遣います。
おすそ分けしても食べられない患者さんもいらっしゃるのですが、一人にあげて一人にあげないのは角が立つだろうしで、これまた、こんなに大変で気を遣うものは持って来ないで欲しいと、本気で思いました。
抗癌剤治療中で食欲がなく、「これが食べたい」と患者さんが自ら希望しているならどんどん持って行ってあげてください。
その他の場合は、癌+糖尿病、癌+高血圧などで食餌療法を受けている患者さんもいることですし、安易に食べ物を持って行くのはナンセンスです。

それに病室って、物を飾ったり置いたりする場所はけっこう少ないんですよ。
わずかに置ける場所があったとしても、カップやティッシュなど、本当に必要な身の周り品が占めていたりするので、どうしても何かくださるなら、わたくしはお金がありがたいです。
病院内で使えるプリペイドカードもいいんですが、みなさんからいただくと溜まってしまい、かつ、院外の買物には使えませんから、痛し痒しでした。
現金やプリペイドカードはちょっと…という時は、毎日でも数日置きでも都合がついたらでいいので、手紙でも送ってくださったほうが、わたくしはありがたいと思うだろうし、洗練されていると思います。


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posted by ぴょんぴょん at 15:41| 癌術後6年目のメッセージ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年04月27日

Drは自分の診療科しか診ていない 〜6th Anniversary〜

オペ日、その翌日と、2日続けて病院へ義父の様子を見に行ったので、今日はお休み。
足が筋肉痛です (爆

義父の骨折の整復手術はうまく行き、2〜3週間後には退院になる。
でもしばらくは松葉杖を使って歩くことになるそう。
杖がいらなくなるのに3ヶ月程度はかかるでしょうと言われた。

夫に「ついでと言っちゃ何だけど、お父さんは今入院しているんだから、内臓などもできるだけチェックしてもらっちゃった方がいいと思うんだけどね」と言ったら、「普通、診るでしょう?」という答え。
わたくしは、その展望はかなり甘いと思いますが…。
こちらから希望しないと、他の診療科扱いの症状は診てもらえないんじゃないのかなぁ。

義父はひとり暮らしである。
松葉杖を使っている間は、完全自立生活は無理なんじゃないかと心配。
Drも同じ意見で、介護保険の申請を勧められた。
お風呂、食事、掃除、洗濯の支援が少しでも受けられると、本人も家族もかなり楽になると思う。

介護保険のランク付けに関係するかどうかわからないけれど、義父は耳が悪い。
そのあたりを病院で検査してくれているのか聞いてみたら、やっぱり調べていなかった。
入院中、耳鼻科での診察を要請。

術後の説明で主治医から、「お父さんは足の血行が少し悪い」と言われ、「それは糖尿病の関係ですか?」と尋ねたら、「そう思います。内科で調べてもらいますか?」と聞かれた。
「お願いします」と頼んだけど、やっぱりそうか〜。

Drは自分の診療科しか診ていない。
自分の診療科の事しかわからない。


うさぎの本宅で以前からしつこいほど書いていますが、子宮癌、卵巣癌のために手術を受け、術後に気になる症状や後遺症(?)のようなものが出現した場合、婦人科で治療を求めても無理です。
婦人科でできるのは、癌治療そのものと、術後検診と、更年期症状の不定愁訴が出た場合のHRT(ホルモン補充療法)と漢方投薬くらい。
卵巣を摘出したので骨密度が下がった、胃が痛い、うつ状態で辛いなどは、対応してくれる診療科に行かないとダメよん。

ちなみに、
骨密度→整形外科
胃痛、腹痛など→内科、外科、消化器内科、消化器外科など
うつ状態→心療内科、精神科
って感じです。


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posted by ぴょんぴょん at 11:03| 癌術後6年目のメッセージ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年05月02日

医療関係者から言われた「スゴい」ひとこと 〜6th Anniversary〜

妊娠してますか?

癌で子宮摘出後、受診時に何回聞かれたことか。
診察や投薬の関係で聞くのでしょう。
が、なんだかな〜と思います。
未婚や、子供を希望していたのに子宮摘出せざるをえなかった患者にとって、こんなに傷つく言葉はありません。

わたくしは子供を切望していなかったので、「妊娠してますか?」と聞かれてもグサッとはこないのですが、カルテを読んでいない、または、カルテ読解能力のない未熟なDrなんじゃないかと勘ぐりたくなります。
医療ミスが怖いです。

わたくしが一番恐れおののいた「妊娠してますか?」は、癌治療した病院の外科医が言いました。
術後、気持ち悪かったり胃痛がしたり、お腹の傷も痛かったので、外科を受診したんです。
「子宮癌の術後、傷が痛い」と訴えたら、Drは傷の周辺を触ってみたり、「手術したのはいつ?」なんて質問してきました。
で、最後に発した質問が「妊娠してますか?」

ぞ〜っとしました。

「癌で子宮を取ったんです。その後どうやったら妊娠するのか教えていただきたいです」と笑って言ってやりましたが、もうやだよ。
おっかないよぉ (ToT)
あのDrの名前は絶対に忘れない。
もう二度と診てもらいたくない。
病気で死ぬのはある意味仕方ないけど、医療ミスはできれば避けたいです。
自衛!


下剤マニア?

開腹手術を2回しているので、それなりに腸の癒着があるのでしょう。
わたくしは今でも、下剤を使わないとダメなんです。
しかも、普通の量ではまったく効かず、通常の3倍使いとなっております。
主治医に「そんなに飲む人はいないのっ!」と言われますが、詰まらせてしまった時の激しい腹痛やイレウス(腸閉塞)のことを考えると、他に方法ないんだモン。

でも、同じ薬を長く使っているとどうしても効きが悪くなるような…。。
主治医は「3倍量飲む人はいない」と言うし、だったら通常の量で効く別の薬があればそちらに変えたいと思うの、ヘンですか?

ぴ「下剤を変えるか、組み合わせて使いたい」

Dr「え〜、ぴょんぴょんさんって下剤マニア?」

趣味で飲んでるわけじゃありません。
「効く処方しやがれ!」と思いましたね。


癌患者だったのはこの前まで。今は怪我人よ。

癌の術後、ナースに言われました。
「癌は手術で取った。術後の痛みは怪我したのと同じ」という意味合いらしいです。
慰めにはならんですわ。
ってか、なぜそう言ったのか今でも真意がわかりません。


癌にだけはなりたくない。

診察時に言われたわけじゃないのですが、わたくしが癌患者と知っている医療関係者がふと漏らした言葉です。
悪気はなかったんでしょうが、気分は良くないです。
わたくしもね、好きで癌になっちゃったわけじゃないのよん。
こういう方は、診察や検査などの患者と直接関わる臨床には出ちゃいかんと真剣に思いますわ。


あっ!

何に驚いたのか知らないけど、内診中に叫ぶのはやめれ。
状況がわからないから、とっても恐ろしいんです。


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posted by ぴょんぴょん at 15:30| Comment(2) | 癌術後6年目のメッセージ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年05月19日

癌治療は「3J」がキーワード 〜6th Anniversary〜

3Jは、情報、時間、自分の頭一文字からつけました。

●情報
試しにちょっと検索してみると納得いただけると思いますが、癌の治療情報はインターネット上でたくさん入手できます。
本屋さんに行けば、癌治療に関する本がずらっと並んでいます。
そう、今の時代、情報はあふれているんです。

最新の情報があります。
書き手の勘違いによる、結果的に正しくない情報もあります。
故意に捏造された情報もあります。
治療法ひとつ取っても、メリットとデメリットがありますが、デメリットに言及せず、メリットだけを盛大に紹介している情報もあります。
どの情報が正しいのか、どの情報が自分にとってのベストなのか、きちんと見極められる目が必要です。


●時間
初発、初期癌だと今日明日に治療をはじめなければ命にかかわるという状態は稀ですから、「手術が決まったけど1ヶ月待ちなんです。そんなんで大丈夫でしょうか?」という心配は無用です。
多くの患者さんがそのくらい待たされています。
Dr側も、緊急性があると見たら無理やり時間を作ってでも手術してくれるようですし。

わたくしがここで言いたかった「時間」は、病院を受診したり、治療方針を決めるまでの時間です。
癌確定で、しかもDrが何らかの治療を勧めている病状なのに、「癌じゃない」という診断を求めてセカンドオピニオンを受けまくる方や、気になる症状があるのに「受診の結果、癌だと言われるのが怖い」「婦人科を受診するのがいや」と受診を延ばし延ばしにしている方を見ると、他人事ながら「あっちゃ〜」と心配になります。

生きていたいなら、受診するまでにあまり時間をかけないことです。
気になる→病院直行でもいいくらいだと思いますよ。
病気かそうでないか、治療が必要かそうでないかをジャッジするのはDrです。
時間をかけて自分で考えても、病気の診断は出ちゃくれないのです。
誤診ではないのか、別の治療法はないのかなどを模索してセカンドオピニオンを受けるとしても、わたくし的には、初診の病院を含めてせいぜい3軒の病院巡りが限度だと思います。


●自分
癌治療が終了して一定の期間が経ち、再発や転移が認められなければ、その癌は治ったと見なされます。
もう「癌患者」ではなくなるのです。
けれど、癌経験者(キャンサー・サバイバー)であるという事実は、一生消えることがありません。
わたくしに日本人の平均寿命が当てはまるとすればあと40年以上は生きるわけで、その間はずっとキャンサー・サバイバーです。
そう考えると癌患者である期間はけっこう短く、治ってからの期間の方が長いんだなとしみじみ思います。

癌になると失うものがあるし、できなくなる事柄があります。
自分自身はキャンサー・サバイバーであることを忘れていても、周囲から思い出させられる場面もあります。
わたくしは先日、コレステロール値の薬の治験に参加しようとしましたが、癌経験者であるという理由で断られました。
癌になったことで得るものもありますが、同年代の人が普通にしていることが自分にはできない時、なんだかな〜という気持ちになることはあるかもしれません。
癌経験者という事実は一生ついて回るわけで、取り戻した人生をどう考えて生きるかはまさに自分次第なのでしょう。

「なんだかな〜」と思うのも自分の心。
「このくらい、へっ!」と思うのも自分の心。
「治った」というDrのお墨付きを信じられるのも自分の心。
「こんなに不幸なのは私だけ」と思うのも自分の心。

癌治療やキャンサー・サバイバー生活は、結局のところ、自分の心との闘いになってくると思います。
「頑張って」という励ましは時に重荷になることがあり、また、わたくしのような者がこんなこと書くのは僭越で無責任かなぁとも思うのですが、エールとして受け取っていただけると幸いです。

自分の弱さに負けないでね!
〜6th Anniversary〜(完)


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posted by ぴょんぴょん at 17:06| 癌術後6年目のメッセージ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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